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Avvocato internazionale per la sicurezza del paziente Deahna Visscher
Avvocato internazionale per la sicurezza del paziente Deahna Visscher
Grant Lars Visscher è nato l'8 aprile 2008. La famiglia Visscher sapeva che Grant sarebbe nato con la coartazione dell'aorta, un difetto cardiaco congenito che richiedeva un intervento chirurgico per sostituire la sua valvola malformata con una valvola gortex. È stato portato al Colorado Children's Hospital poco dopo la nascita per una procedura chirurgica di sei ore che avrebbe corretto il suo difetto cardiaco.
Tubo di alimentazione nasogastrico (NG) mal posizionato
Deahna, la madre di Grant, si è dimessa da sola dall'ospedale vicino dove aveva subito un'importante operazione addominale per il cesareo. Ha viaggiato con Grant in ambulanza e ha incontrato suo marito al Colorado Children's Hospital. L'intervento era stato un successo. Per i due giorni successivi, il recupero di Grant stava andando bene. Fu trasferito dall'unità di terapia intensiva pediatrica del Colorado Children's all'unità di cura progressiva cardiaca.
L'alimentazione ha iniziato a diventare difficile, così il personale medico ha deciso di provare un tubo di alimentazione, il posizionamento del tubo nasogastrico era l'opzione primaria, ma Grant ha lottato. Il personale ha tentato di inserire un sondino orogastrico, ma ha tossito anche quello. Con il livello di saturazione dell'ossigeno di Grant che scendeva a meno di 80, fu messo su una macchina CPAP per assisterlo nella respirazione. Una radiografia del torace ha poi confermato che la parte inferiore del polmone sinistro era collassata a causa di un'operazione a cuore aperto (un problema comune nei neonati dopo un'operazione).
Nonostante questo, cominciò a mostrare qualche miglioramento. Il giorno seguente Grant è stato tolto dalla macchina CPAP e rimesso su una cannula nasale per l'ossigeno. Nonostante un primo tentativo fallito, le infermiere riuscirono a posizionare con successo un sondino nasogastrico durante una radiografia, posizionato per via transpilorica (nell'intestino tenue superiore) per aiutare il reflusso, in modo che Grant potesse continuare a nutrirsi di latte.
L'alimentazione procedeva bene nei due giorni successivi, a soli undici giorni l'ospedale disse ai Visscher che avrebbero potuto portare Grant a casa in un paio di giorni.
Quello stesso giorno, un'infermiera del CHC non era a suo agio con il sondino nasogastrico in situ, poiché era stato posizionato per via transpilorica. Richiedendo un nuovo sondino nasogastrico, Deahna guardò con ansia l'infermiera che lottava per posizionare un altro sondino nasogastrico, verificando la posizione con il metodo dell'auscultazione. Quando Deahna interrogò sul metodo dell'auscultazione, una pratica vietata qui nel Regno Unito da molto tempo, le sue preoccupazioni furono bruscamente spazzate via da affermazioni di "lei lo faceva da oltre 20 anni".
Per tutto il giorno Grant è stato capriccioso e angosciato. Verso le 8 di sera stava peggiorando, c'era qualcosa che non andava. Il suo respiro era rauco, il suo colore sembrava spento, soffiava bolle biancastre dalla bocca. Poi le sue labbra hanno cominciato a diventare blu" ricorda Deahna.
L'infermiera presente, che aveva appena iniziato l'alimentazione di Grant, colpì la luce di 'chiamata' e disse a Deahna di correre fuori nel corridoio a cercare aiuto. Deahna e Rich hanno poi assistito al tentativo del personale medico di rianimarlo, ma non ci sono riusciti.
Grant è stato dichiarato morto alle 21:10 di quella sera, il tubo nasogastrico aveva perforato la trachea del piccolo neonato, annegandolo nel suo stesso latte. Aveva solo 11 giorni.
Ma Grant Lars Visscher non è morto invano. Sua madre ha intrapreso una delle missioni più tenaci dopo questo tragico errore medico, ispirando noi e tanti altri lungo la strada. Se Grant potesse vedere ciò che sua madre ha realizzato, sarebbe estremamente orgoglioso.
Trasformare la tragedia personale in una missione per salvare gli altri
Dover rivisitare il ricordo della perdita di una persona cara è qualcosa che tutti abbiamo incontrato nella vita, è difficile.
Non ci sono parole per descrivere come ci si deve sentire a rivisitare ripetutamente la morte di un neonato che aveva tutta la vita davanti. Ci vuole molto a qualcuno per essere così coraggioso di fronte alle avversità, tutto in nome della sicurezza del paziente. Questo è esattamente ciò che Deahna ha fatto.
Il suo obiettivo finale è quello di evitare che qualcun altro perda il proprio figlio a causa del metodo di auscultazione che non è riuscito a confermare il posizionamento del tubo nasogastrico di Grant. Il lavoro di Deahna ha già fatto progredire la sicurezza del paziente in molti modi, e questo sembra solo l'inizio per lei. Un allarme è stato emesso nel 2012 dalla Child Health Patient Safety Organisation che raccomandava l'interruzione immediata del metodo di auscultazione per la valutazione e la verifica del posizionamento del sondino NG. Anche il Colorado Children's Hospital ha apportato cambiamenti immediati nella sua pratica e nelle sue procedure, bandendo il metodo dell'auscultazione come tecnica di verifica - adottando il test del pH dell'aspirato come metodo di prima linea e i raggi X come seconda linea se l'aspirato non è ottenibile, il pH dell'aspirato è inconcludente, o si verifica una lotta durante il posizionamento.
Quando chiese a un membro del personale del CHC perché le procedure di verifica del tubo NG erano cambiate, Deahna si fece recitare la storia di Grant
'Non aveva idea che stava condividendo la storia di Grant con sua madre. Quando le ho detto chi ero è stato il momento più meravigliosamente doloroso e validante del mio lavoro sulla sicurezza dei pazienti'.
Non si ferma nemmeno lì. Deahna fa parte del comitato per la sicurezza dei pazienti dell'ospedale in cui Grant è morto, visita le scuole di medicina per parlare con gli studenti di infermieristica e le viene regolarmente chiesto di fare presentazioni presso varie organizzazioni mediche per promuovere la pratica basata sull'evidenza per confermare il posizionamento del tubo NG. Tiene discorsi a favore della sicurezza del paziente alle conferenze - recentemente ha parlato alla Conferenza dell'Associazione Nazionale delle Infermiere Neonatali, un gruppo che mira a fare la differenza per le infermiere neonatali, i pazienti e le famiglie. Dà anche forza e sostegno agli altri in un gruppo di sostegno per il lutto nel suo quartiere.
Quando diventa evidente che gli ospedali non stanno usando la pratica basata sull'evidenza per verificare il posizionamento del sondino NG, lei li raggiunge e condivide la potente storia di Grant, fornendo la documentazione di supporto per implementare una pratica più sicura per il posizionamento. Un giorno, mentre stava guardando il video sul posizionamento del sondino NG pediatrico prodotto da ASPEN, il video successivo in coda l'ha davvero colpita, e si è attivata immediatamente. Era un video sul canale del Children's Hospital di Cincinnati, che promuoveva il metodo di auscultazione per le famiglie che vanno a casa con un bambino con un tubo di alimentazione per verificare il corretto posizionamento. Dopo aver contattato il Cincinnati Children's, il video è stato rimosso in un istante, seguito da una presentazione al team con la pratica clinica basata sull'evidenza in quel particolare ospedale per garantire che i bambini che vengono rilasciati nella comunità con un tubo NG non cadano a rischio per la causa principale della morte di suo figlio.
L'impegno più recente di Deahna è stato alla conferenza sulla sicurezza dei pazienti della Children's Hospital Association il 20 marzo ad Atlanta. Deahna ci ha detto che la sua sessione - 'Come la storia di una madre e la condivisione tra gli ospedali ha trasformato la sicurezza pediatrica', ha influenzato molti a tornare nei loro ospedali e a fare cambiamenti nel modo di verificare il posizionamento dei tubi. Un'altra storia di successo sotto la sua cintura, e certamente non l'ultima!
Una ricerca condivisa per trovare un Gold Standard per il posizionamento del tubo NG
Lavorare con ASPEN (American Society for Parenteral and Enteral Nutrition) nella task force del progetto NOVEL.
Cos'è il progetto NOVEL? Il progetto New Opportunities for Verification of Enteral Tube Location, lanciato nel 2012, è stato formato per affrontare una questione importante: qual è la migliore pratica per verificare la posizione del tubo di alimentazione nasogastrico (NG) in pediatria. I raggi X sono usati comunemente negli Stati Uniti per verificare il posizionamento, ma in pediatria il tubo può essere rimosso più volte al giorno, usare i raggi X per verificare ogni posizionamento non è fattibile quando si sovraespone i pazienti pediatrici a radiazioni inutili e dannose. Inoltre, quando un bambino piange o respira più velocemente del solito, l'epiglottide è aperta più di quanto lo sia di solito, facendo sì che il tubo abbia maggiori probabilità di essere posizionato nella trachea - questo rende ancora più difficile individuare i segni che avvisano di un errato posizionamento.
Deahna è diventata un membro integrante del comitato del gruppo NOVEL, lavorando come rappresentante dei genitori e avvocato della sicurezza che sostiene gli altri membri del progetto attraverso la collaborazione con le organizzazioni infermieristiche specializzate. Lavorando con la tecnologia esistente e le procedure accettate, come il test del pH, promuovono la coerenza della pratica tra i singoli infermieri e i centri di assistenza acuta pediatrica. Lavorano anche a stretto contatto con gli ingegneri biomedici e l'industria per sviluppare metodi non radiologici per confermare la posizione dei tubi nasogastrici, permettendo la riconferma del posizionamento. Una volta al mese, i membri del comitato si incontrano per discutere i risultati e promuovere quale dovrebbe essere il gold standard.
I membri hanno pubblicato diversi articoli basati sull'evidenza da quando sono stati lanciati, dalle Raccomandazioni sulle migliori pratiche del Progetto Novel all'Uso dei dispositivi di accesso enterale temporaneo nei pazienti neonatali e pediatrici ospedalizzati negli Stati Uniti. Puoi accedere a tutte le pubblicazioni e risorse qui.
La questione della necessità di un gold standard per il posizionamento del sondino nasogastrico è stata anche ripresa e sostenuta dalla Patient Safety Movement Foundation (PSMF) quando Deahna, con il supporto del fondatore di NGPod Stephen Thorpe, ha proposto l'idea alla riunione di metà anno della PSMF a Washington nel 2017. Deahna fa parte del comitato che ha creato e continua a mettere a punto l'Actionable Patient Safety Solution for Nasogastric Tube PlacementVerification (APSS #15). A febbraio, la presidente del progetto NOVEL, Beth Lyman, e Deahna sono salite sul palco del quinto summit annuale della Patient Safety Movement Foundation a Londra per discutere la questione a livello internazionale.
Purtroppo, Deahna non è sola con la sua esperienza. Mentre il sistema sanitario globale attende un test universale accurato per confermare il posizionamento del sondino nasogastrico, i risultati che lei ha sperimentato in prima persona continueranno a influenzare pazienti e famiglie in tutto il mondo. Sono le persone come Deahna che lottano per la sicurezza del paziente che stanno guidando la rivoluzione. Continua il grande lavoro Deahna.
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